Alternate Text
Alternate Text
您的位置:首页 > 财经
得了这种病,小伙生活克制得像个老人家,曾有医生坦言:治疗或人财两空

2020-09-15   来源:本站

踢完一场足球,小聪(化名)汗湿得如同水里捞出来一般,小伙伴们一个个拿起冰镇饮料猛灌,他却独自端着保温杯一口口慢慢呷着,骑自行车回到家里,全身再次被汗浇湿。

资料图 关印 制图

规范治疗后,小聪组建了自己的足球队

小聪今年23岁,曾经的他每到夏天也是无冰不欢,可如今却克制得像个老人家一般。因为克罗恩病不仅给他的身心带来无尽的痛苦,还差点毁灭了这个家庭的幸福。

“噩梦”从9年前的春节开始

小聪出生在江苏的一个工薪家庭,爸爸妈妈都是文化工作者,把他们唯一的孩子教得非常优秀,学习成绩一直名列前茅,而且懂事、孝顺……但一切的美好在他14岁那年戛然而止。

他们全家永远都不会忘记那天,2011年春节长假后第一天,在单位忙碌的聪爸接到聪妈电话:“儿子说肛门疼,我陪他上医院看,医生说是肛门感染,得住院做手术。”虽然已不是门诊能搞定的小问题,但他们总觉得这不会是什么大事。

然而,事情却与他们预想的大相径庭。小聪肛周手术的伤口2个多月都没愈合,还时不时流出一些白色分泌物或是脓水,他每周都得上医院清创,不上麻药的情况下,生生割掉肛周的那些腐肉。

“这孩子特别坚强,总是自己忍着不吭声,有一次实在痛得不行,听到他一声惨叫后妈妈冲进了诊室,他却抬头给了一个微笑,连医生都惊叹不已。”每每回忆起这些,聪爸既心疼又骄傲。

他们怎么都想不到的是,这只是“噩梦”的开始,痛不欲生的清创并没让伤口好转,新的困扰又接踵而至。小聪的肠胃变得很不好,动不动就拉肚子,一天至少5次,吃了好多调理肠胃的中药也不见好。

直到2011年4月28日,聪爸找了当地另一家医院的一位专家,做了肠镜检查后,他们第一次听到了“克罗恩病”这个名字。

“这病好治吗?”当时一无所知的聪爸问医生。

“你有几个小孩?如果只有一个的话,抓紧再生一个吧。”医生的答非所问,才让他们意识到问题的严重。

给儿子治病这事对我们而言不是选择题

克罗恩病,是炎症性肠病的一种。早前在西方国家高发,因此被称为西方病,但近年来随着工业化进程、生活习惯与饮食习惯的改变等,在中国的发病率明显增加,尤其是青壮年成为一个不可忽视的发病人群,给他们刚刚开始的人生带来了重重一击。

此病的发病原因尚不明确,目前还没办法完全治愈,曾有医生坦言“有可能会人财两空”,聪爸的答案很坚定:“给儿子治病这事对我们而言不是选择题。”

开始有3年的时间,聪爸带着小聪跑了好多北京、上海的大医院,药吃了很多,针也打了不少,反正是听说什么可能好就去试。

“有一次,我在网上认识了一个‘医生’,人家说有秘方可治疗这病,我一口气买了2000多元的药,可拿回来细想之后又没敢给孩子吃。还有一次,听说北京有个中医用中药泡脚能治这病,我们大过年的跑过去,住了40天,花了6万多,结果病没治好,孩子还发了一身疹子,遭了很多的罪。”聪爸说,回想那几年的自己,什么工作、生活通通都不重要,一门心思围着儿子转,就是不愿放弃希望。

终于,2014年5月,对于小聪一家而言又是一个难忘的时间。他们找到上海交通大学医学院附属新华医院消化科葛文松医生,葛医生综合评估了小聪的病情后,制定出了一个专属于他的治疗方案。

葛文松医生出门诊

坚持规范化治疗,他重新拥有梦想人生

葛文松医生介绍,克罗恩病的常见症状就包括慢性腹泻、腹痛、体重减轻、食欲不振、发烧等;另外,反复肛周病变、关节痛、皮疹等肠外表现也应引起注意。“这些症状会严重影响患者的日常生活,早期识别并规范化治疗非常重要。”他强调。

“克罗恩病还是一种会伴随患者终身的疾病,帮助患者制定科学的治疗方案、规范用药,少走寻医试药的弯路对于帮助他们与疾病和平相处、拥有高质量的人生是至关重要的。根据临床实践及国外内指南,对于年龄小于40岁的儿童青少年及青壮年患者、肠道病变范围非常广、存在肛周病变以及上消化道累及(食管,胃,十二指肠)的患者,我们就认为需要尽早的‘降阶梯’治疗,也就是积极使用生物制剂的治疗。”葛文松医生指出。

“和传统的‘升阶梯’治疗‘下药’由轻到重不一样,对这类患者的降阶梯治疗就是在疾病的一开始就用强有力的生物制剂‘重拳出击’,显而易见的好处是能更快让疾病达到控制的状态。”

而在这6年的治疗中,慢慢好起来不光是小聪的身体,还有这一家人的生活。小聪能回学校跟同学们一起学习了,他考上了当地的重点高中,大学读了师范,去年毕业成为了一名光荣的人民教师。他还谈好了女朋友,两家人已准备为这对年轻人操办婚事。

“自从生病以后,小聪不得不告别他最爱的学校,离开他最舍不得的老师和同学们。我们看着他因此闷闷不乐却又无能为力,因为那时我们也不确定他的余生会不会就这样在病痛中度过。”采访时,聪爸终于说出了当时不敢说出口的心里话。

而小聪也敞开心扉说:“真正的害怕是从听老专家问家里有几个孩子开始,有种自己命不久矣的感觉。包括后来有很长一段时间我不太爱说话,其实很大程度上是内心的恐惧。现在我‘好’了,感谢爸爸妈妈没有放弃我,感谢医生帮我科学、规范地治疗。”

延伸阅读:

关注罕见的克罗恩病

5月19日是”世界炎症性肠病日”。北京大学第一医院消化内科主任医师王化虹教授表示,炎症性肠病是导致肠道炎症或溃疡的疾病,通常由肠道免疫系统的异常引起,主要包括克罗恩病和溃疡性结肠炎,其中克罗恩病比较罕见,由于患病率低,很少进入公众视野。然而,克罗恩病与普通的肠病或感染性的肠病有着本质的区别,是消化系统最难诊治的疾病之一。克罗恩病的病因尚不明确,研究认为遗传因素、环境影响、病毒或细菌感染及/或免疫系统异常都可能导致这一慢性、进展性疾病。

发病即终身性

克罗恩病可影响到消化道从口腔到肛门的各个部位,病变可累及肠道全层,而且病变肠道和正常健康肠道可交替存在。克罗恩病患病率很低,属于罕见病——目前推测我国克罗恩病的患病率为2.29/10万人,罕见病发展中心(CORD)已将克罗恩病收录在《中国罕见病参考目录》中。

反复发作的腹痛、腹泻和频繁入院不仅会给患者身体和经济带来沉重的负担,而且也会极大影响患者的情感和社会功能,易使其产生焦虑、抑郁等负面情绪,减少外出活动甚至抗拒与人交往。本该在学业上奋发图强,事业上努力打拼的年纪却要与病魔缠斗,因病错过高考、被迫辞职、无奈离婚的患者不在少数。

克罗恩病作为一种终身疾病,患者通常需要反复的治疗。伴随着疾病的进展,最终可能会导致患者因病致残、丧失生活自理能力、社会功能明显下降,对个人、家庭和社会造成严重影响。

有遗传风险

克罗恩病常发生于15至35岁的青壮年人,但老年人和儿童也可患病。根据王化虹教授介绍,其亲自诊治的克罗恩病患者最小的刚生下来20天左右就发病了。谈及这个病例,王教授特别强调早期诊断与正确治疗的重要性。其实这个小患者是患儿家长的第五个孩子,而前四个孩子都因种种原因未能确诊,最后没有存活下来,最小的只生存了20几天,最大的也没有超过2个月。而第五个孩子刚生下不到十天就住进了儿科,结合前四个孩子的病例,怀疑与消化系统有关,冒着相当高的风险做了肠镜发现大肠里面全是溃疡,并伴有出血,在出生后的第20天,第五个孩子被确诊为克罗恩病。由于及时的对症用药,现在这个幸运的孩子已经4岁了,但克罗恩病是一种终身疾病,需要一直注意观察。

治疗不及时危及生命

由于克罗恩病是终身性、可致残的疾病,反复发作之后就意味着反复进行内、外科的治疗,有时还会令患者处于非常危险的境地。克罗恩病最容易发生的是穿孔,患者突然间肚子疼,第一天没注意,第二天就突发为穿孔、急性肠梗阻,然后急性腹膜炎导致休克,因此不及时诊断、治疗可能会危及生命。

过去,包括克罗恩病和溃疡性结肠炎在内的炎症性肠病没有什么药,出现症状大多数都是由外科处理,发现病变就切掉,患者经历大大小小的手术后苦不堪言。现在,炎症性肠病的患者大多可以进行内科系统诊疗,用药物基本就能控制病情。目前,治疗药物基本分为四大类:激素、氨基水杨酸盐制剂、免疫调节剂和生物制剂。中国《炎症性肠病诊断与治疗的共识意见》(2012)指出,对于有2个或以上高危因素的患者适合在开始治疗时就考虑予以早期积极治疗,比如使用生物制剂和(或)免疫制剂。这些高危因素包括:首次治疗即需要激素;发病年轻(<40岁);合并肛周疾病;广泛性病变(>1m);食道、胃、十二指肠病变。

另外,克罗恩病在外科治疗上还存在局限,不能把所有消化道全都切掉,目前仍无法完全治愈。

 

 

(原标题:23岁小伙生活克制得像个老人家,噩梦从9年前开始......)

来源:综合钱江晚报、北京晚报

流程编辑:TF017

小编推荐